มินามาตะ เรื่องราวที่มากกว่าโรคร้าย ภาค 8

ปัญหาของระบบการรับรองผู้ป่วย

ประเด็นเรื่องการยอมรับผู้ป่วยอย่างจำกัดคือสิ่งที่ค้างคาและทำร้ายจิตใจผู้ป่วยมาตลอดระยะเวลาหลายสิบปี

พิจารณาตามเหตุและผลที่ควรเป็น ระบบการรับรองผู้ป่วยโรคมินามาตะที่ได้รับการวางรากฐานมาตั้งแต่ปลายปี 2502 หรือประมาณ 3 ปีหลังค้นพบผู้ป่วย น่าจะเป็นกลไกที่สำคัญอย่างยิ่งในการช่วยชีวิตผู้ป่วยได้อย่างมหาศาลตั้งแต่ช่วงแรกๆ หากว่าตัวระบบสามารถทำงานและดำเนินไปอย่างถูกต้องเหมาะสม แต่ความจริงกลับตรงกันข้าม ระบบการรับรองกลายเป็นเครื่องกีดขวางไม่ให้ผู้มีอาการเจ็บป่วยจำนวนมากมีสถานะในเชิงทางการว่าเป็นผู้ป่วย และเมื่อไม่ได้รับการรับรองก็หมายถึงไม่ได้รับการชดเชยหรือแม้แต่การช่วยเหลือ

ระบบการรับรองนี้จัดตั้งและดำเนินการโดยรัฐบาล ตลอดเวลาที่ผ่านมามีการปรับเปลี่ยนคณะกรรมการมาหลายชุด โดยชุดล่าสุดคือ “คณะกรรมการสอบสวนการรับรองผู้ตกเป็นเหยื่อมลพิษแห่งจังหวัดคุมาโมโต” เกิดขึ้นภายหลังจากที่กฎหมายเพื่อการออกมาตรการพิเศษในการช่วยเหลือผู้ได้รับความเสียหายอันเนื่องมาจากมลพิษ (Law for Special Measures for Relief of Pollution-Related Health Damage) มีผลบังคับใช้บางส่วนเมื่อวันที่ 15 ธันวาคม 2512 คณะกรรมการดังกล่าวประกอบด้วยแพทย์จำนวน 10 คนจากมหาวิทยาลัยคุมาโมโต โรงพยาบาลเมืองมินามาตะ และสถาบันอื่นๆ 

แม้คณะกรรมการจะเปลี่ยนชื่อและตัวบุคคลไปหลายครั้ง แต่ทั้งหมดก็ใช้วิธีการเดียวกันในการพิจารณารับรองผู้ป่วย นั่นคือการตั้งหลักเกณฑ์ว่าอาการป่วยแบบใดจึงเรียกว่าเป็นโรคมินามาตะ

ทัศนะและเกณฑ์การพิจารณาโรคของคณะแพทย์ในสภามีลักษณะคับแคบและตายตัว ผู้ป่วยที่ได้รับการรับรองมักอยู่ในกลุ่มอาการรุนแรงและกลุ่มที่มีอาการเข้าลักษณะแบบฉบับของโรคมินามาตะเท่านั้น สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการเรื้อรังหรือยังไม่มีอาการรุนแรงมาก เช่น การปวดหัว การควบคุมมือและแขนไม่ได้ในบางครั้ง การสูญเสียความรู้สึกตามปลายประสาทของมือและเท้า การทำงานของกล้ามเนื้อที่ไม่ประสานกัน และการมองเห็นได้แคบกว่าสายตาของคนปกติ กลุ่มผู้ป่วยเหล่านี้จะถูกปฏิเสธ

ดังนั้นกลุ่มที่ได้รับการรับรองจึงมีจำนวนจำกัดอย่างมาก กว่า 40 ปีนับตั้งแต่ที่มีการสร้างกลไกนี้ขึ้นมาจนถึงเดือนมกราคม 2546 จึงปรากฏว่ามีผู้ป่วยเพียง 2,265 คนเท่านั้นที่ผ่านเกณฑ์การรับรอง จากจำนวนที่ยื่นขอมากกว่า 40,000 คน ส่วนใหญ่ผู้ป่วยเหล่านี้เสียชีวิตไปก่อนที่จะได้รับการรับรอง

สำหรับกลุ่มผู้ป่วยที่ยอมรับข้อเสนอจากรัฐบาลด้วยการรับเงินชดเชยแบบครั้งเดียวจบเมื่อเดือนกันยายน 2538 จำนวน 10,353 คน คนกลุ่มนี้ก็ไม่จัดเป็นผู้ป่วยโรคมินามาตะอย่างเป็นทางการเช่นกัน เนื่องจากไม่ผ่านการรับรอง ในจำนวนนี้เหลือเพียง 9,656 คนเท่านั้นที่มีชีวิตอยู่ทันได้รับความช่วยเหลือ จากการที่รัฐบาลออกหนังสือให้ไปใช้บริการทางการแพทย์ได้โดยไม่เสียค่าใช้จ่าย

นพ. ฮาราดะ หนึ่งในผู้ที่ไม่เห็นด้วยกับแนวทางการทำงานและวิธีคิดเรื่องการรับรองของรัฐบาลแสดงความเห็นว่า ระบบดังกล่าวเป็นระบบการปฏิเสธคนไข้มากกว่า

“ระบบที่รัฐบาลตั้งขึ้นมาแทนที่จะเชื่อมความช่วยเหลือให้ไปถึงผู้ป่วย กลับกลายเป็นตัวบั่นทอนและเหนี่ยวรั้งความช่วยเหลือที่จะมีให้กับผู้ป่วย ตัวคณะกรรมการที่ทำหน้าที่อยู่ในนั้นมักเข้าข้างรัฐบาลและบริษัท คนไข้แต่ละรายที่รอการตัดสินใจจากคณะกรรมการว่าเป็นผู้ป่วยโรคนี้จะต้องรอนานหลายวันจึงจะได้รับการวินิจฉัย”

สิ่งที่เกิดขึ้นนี้กลายเป็นการกระทำที่ซ้ำเติมความทุกข์และความเจ็บปวดแก่ผู้ป่วยและครอบครัวอย่างรุนแรง คนเหล่านี้ไม่สามารถเข้าถึงความช่วยเหลือและการดูแลรับผิดชอบได้เลยเมื่อไม่ผ่านการรับรอง

ส่วนใหญ่ผู้ป่วยที่ถูกปฏิเสธจากระบบนี้ได้แต่ก้มหน้ารับความชอกช้ำเพิ่มเติม แต่มีบางกลุ่มที่เลือกใช้วิธีการฟ้องร้องต่อศาล ซึ่งเกิดคดีความขึ้นไม่น้อย ไม่ว่าจะเป็นการฟ้องเนื่องจากการทำงานล่าช้า การปฏิเสธการเป็นผู้ป่วยของพวกเขาโดยไม่มีการตรวจสอบข้อมูลอย่างถี่ถ้วน ขณะเดียวกันก็มีบางกลุ่มที่เลือกแนวทางการประท้วงเพื่อกดดันให้ได้เจรจาโดยตรงกับบริษัทชิสโสะ แต่แน่นอนว่า ทั้งบริษัทและรัฐต่างก็มีจุดยืนแน่ชัดเดียวกัน นั่นคือ ผู้ป่วยโรคมินามาตะในความหมายทางการได้แก่กลุ่มผู้ป่วยที่ผ่านการรับรองแล้วเท่านั้น 

คำถามสำคัญจาก นพ. ฮาราดะก็คือ หากพวกเขาไม่เชื่อว่าผู้ที่อาศัยอยู่รอบทะเลชิรานุยและมีอาการผิดปกติของระบบประสาทป่วยด้วยโรคมินามาตะแล้ว ถ้าเช่นนั้นพวกเขาบอกได้หรือไม่ว่า ผู้ป่วยเหล่านี้ป่วยเป็นโรคอะไร

ตลอดระยะเวลากว่า 40 ปีที่คลุกคลีอยู่กับเรื่องนี้ นพ. ฮาราดะบอกว่า นี่เป็นข้อสงสัยที่เขาเฝ้าถามขึ้นมาหลายครั้ง แต่ยังไม่เคยได้รับคำตอบเลย